Die Geschichte von Raluca
 Als Raluca auf die Welt kam, konnten ihre Eltern sehen, dass irgendetwas mit ihrem Rücken nicht stimmte. Es gab einen Dippel am Ende ihrer Wirbelsäule, aber niemand informierte die Eltern, dass ihre Tochter mit Spina Bifida geboren worden war. Den Eltern wurde lediglich gesagt, dass sie ihre Tochter im Krankenhaus lassen und darüber nachdenken sollen, ein anderes Kind zu bekommen, weil dieses Kind sterben würde. Die Eltern von Raluca hatten nicht die Absicht, ihr erstes Kind zu verlassen, ein Kind, welches sie innig liebten und sich so sehr gewünscht haben und begannen um das Leben und ihre Gesundheit zu kämpfen. Als Raluca schließlich 7 Monate alt war wurde sie am Rücken operiert. Ihren Eltern wurde gesagt, dass dies getan worden war, um die Ästhetik zu verbessern. Den Eltern wurde noch immer nicht gesagt, dass Raluca an Spina Bifida litt. Sie kamen regelmäßig ins Krankenhaus zu Nachuntersuchungen und trafen einen neuen Kinderarzt, der sie an einen Neurochirurgen weiter verwies. Zu diesem Zeitpunkt wurde ihnen die tatsächliche Diagnose mitgeteilt und Racula wurde noch einmal operiert, wo versucht wurde, den Schaden am Rückenmarkskanal zu beheben. Nach der Operation besuchten die Eltern in regelmäßigen Abständen den Neurochirurgen, um sicherzugehen, dass alles in Ordnung sei. Nach einem Jahr wurde die Nachbehandlung vom Kinderarzt übernommen. Zur Freude ihrer Eltern entwickelte sich Raluca normal. Sie brauchte nur etwas länger, um laufen zu lernen. Sie konnte im Alter von 2,5 Jahren alleine gehen. Die Eltern wurden darauf hingewiesen, dass es Probleme mit ihrer Archillessehne geben könnte, denn es war möglich dass sie auf ihren Zehenspitzen zu gehen beginnen würde. Nach einer Untersuchung durch einen anderen Kinderarzt wurde eine Operation vorgeschlagen. Die Eltern erhielten keinerlei Aufklärung über die Operation und warum diese erforderlich sei. Ralucas entschieden sich gegen die Operation. Das war ihr letzter Besuch in diesem Krankenhaus. Sie erhielten keinerlei weitere Informationen oder Unterstützung. Ralucas ging zur städtischen Bücherei und suchte nach allen Informationen, die sie über Spina Bifida finden konnte. Zu diesem Zeitpunkt erhielt Raluca Physiotherapie, damit sie sich körperlich so gut wie möglich entwickeln könnte. Sie ging zur Schule und war eine gute Schülerin. Da ihre Eltern befürchteten, dass sie stürzen können, war das einzige Unterrichtsfach, an dem sie nicht teilnahm, der Turnunterricht. Im Alter von 14 Jahren begann sich Ralucas Wirbelsäule zu krümmen. Wieder versuchten ihre alles, was in ihrer Macht stand, um ihr zu helfen. Der Arzt empfahl, dass Raluca für die nächsten zwei Jahre ein Korsett tragen sollte. Im ersten Jahr sollte sie es 24 Stunden pro Tag tragen. Zu dieser Zeit war Raluca bereits im Gymnasium und sie weigerte sich, das Korsett in der Schule zu tragen. Wenn sie das Korsett trug, verursachte dieses Druckstellen und schnitt ein, weil es nicht speziell für sie gefertigt worden war. Dann verursachte das Korsett sogar Lähmungen. Die Eltern ließen eine Röntgenuntersuchung machen und konsultierten den Arzt, der das Korsett vorgeschlagen hatte. Er sagte den Eltern, dass Raluca das Korsett weiter tragen solle. Die Eltern machten den Arzt darauf aufmerksam, dass das Korsett offene Druckstellen und wunde Stellen an ihren Füßen verursachte, aber ihnen wurde keine alternative Therapie angeboten. Nur das Korsett und Physiotherapie. Raluca war entschlossen, ihre Situation zu verbessern und eine andere Lösung zu finden und ging aus eigenem Antrieb in ein Kinderspital. Dort wurde sie zum ersten Mal gründlich untersucht. Es stellte sich heraus, dass sich ihre Zehen verformt hatten und dass eines ihrer Beine länger schien als das andere. Ihr wurde eine Behandlung mit Spezialschuheinlagen angeboten. Aber dies änderte nichts an ihren Problemen und später stellte es sich heraus, dass ihre Beine gleich lang waren. Egal, was für Schuhe Raluca trug, sie bekam offene Stellen an ihren Füßen. Erst viel später fanden Raluca und ihre Familie heraus, dass dieses Problem ebenfalls durch die Spina Bifida verursacht wurde. Sie hatte kein Gefühl in ihren Füßen und so konnte sie nicht fühlen, ob ihre Schuhe einen Druck ausübten oder Schmerzen verursachten. Dies war ebenfalls etwas, was sie alleine herausfinden mussten. Keiner der Spezialisten, die sie bis dahin konsultiert hatten, hatte sie detailliert informiert, was sie bei der Diagnose Spina Bifida zu erwarten hatten. Es gab keine multidisziplinäre Behandlung wie dies in vielen anderen Ländern der Fall ist. Mit Hilfe der Informationen, die sie im Internet fand, versuchte die Mutter von Raluca, die Entwicklung ihrer Tochter sorgfältig zu überwachen. Sie verzichteten auf das Korsett und die Spezialeinlagen, weil diese den Zustand von Raluca nur verschlechterten. Die einzige Behandlung, die ihre Tochter erhielt, war Physiotherapie. Als Raluca die Universität besuchte, hörte sie auch mit der Physiotherapie auf. Obwohl sie oft Schmerzen hatte und Schwierigkeiten beim Gehen hatte, war sie entschlossen, ihre Ausbildung abzuschließen. Sie vertraute auch den Ärzten, die ihr gesagt hatten, dass alles in Ordnung sei. Trotzdem machte sich ihre Mutter sorgen, weil ihre eigenwillige und unabhängige Tochter ihren eigenen Weg einschlug. Als sie 21 Jahre alt war, bemerkten ihre Eltern eine Veränderung. Ihr Gehen wurde schlimmer, aber trotz allem, half sie im Haushalt und übernahm oft das Wäschewaschen. Erst später, als Raluca ihren Universitätsabschluss gemacht hatte, entdeckten sie die Wahrheit. Sie hatte versucht, ihr Inkontinenz- Problem zu verstecken und die Wunden an ihren Füßen, die immer schlimmer wurden. Da sie in ihren Füßen keinerlei Gefühl hatte, waren sie vom heißen Wasser verbrannt worden. Außerdem bekam sie Probleme mit der Schilddrüse, welche ständige Müdigkeit verursachte. Der Stress, ihre Gesundheitsprobleme vor ihren Eltern zu verbergen, die Tatsache, dass sie neben ihrem Studium arbeitete und ständig an Schmerzen litt führe zu Essproblemen. Sie sah nur verschwommen, hatte Ohnmachtsanfälle und hatte überall Verletzungen und wenn sie nach draußen ging, musste sie sich an der Straßenbeleuchtung entlang tasten. Die ganze Zeit befürchteten ihre Eltern, dass es irgend ein schwerwiegendes Gesundheitsproblem bei Raluca gab, hatten aber keine Ahnung, wie sich ihre Tochter mühsam durch den Tag kämpfte, nur mit dem Ziel, ihr Studium abzuschließen. Als letztendlich ihre Füße zu sehr beschädigt waren, ging Raluca selber zu einem Neurologen. Dieser teilte ihr mit, dass ihre Probleme durch ein zu langes Steißbein verursacht wurden. Nach der Promovierung nahmen die Eltern Raluca mit auf einen Urlaub am Schwarzen Meer. Bei dieser Gelegenheit erzählte Raluca ihren Eltern, wie sehr sie in den vergangenen Jahren gelitten hatte. Sie waren verwirrt und verängstigt und bestanden darauf, sofort einen Spezialisten zu konsultieren. Der Neurologe, zu dem die Eltern Raluca brachten war zornig, weil die Eltern Raluca so spät zu ihm gebracht hatten. Er wollte sich nicht einmal die MRT, die sie mitgebracht hatten, ansehen und bat die Eltern, am nächsten Tag ohne Raluca zu kommen. Obwohl die Eltern wegen einer zweiten Konsultation Bedenken hatten, verstanden sie nicht, warum der Arzt nicht wollte, dass Raluca mit ihnen kam und suchten den Arzt am nächsten Tag auf. Ihnen wurde mitgeteilt, dass die Lebenserwartung von Raluca maximal noch drei Jahre betrüge und dass es keine Hilfe mehr für sie gäbe. Es könne nichts mehr für Raluca getan werden, es war zu spät. Sie litt an Muskelschwund, ihre Muskeln lösten sich auf und eines Tages würde sie an Herzschwäche sterben. Die Eltern beschlossen, Raluca nichts von der Diagnose des Neurologen zu sagen. Als sie nach Hause kamen, begannen sie nach einem Arzt wegen einer zweiten Meinung zu suchen. Sie wurden von einem Arzt zum anderen geschickt. Ralucas Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends. Die Krümmung ihrer Wirbelsäule nahm zu, aber nach Meinung der Ärzte wäre eine Operation zu gefährlich. So wie ihre Eltern, recherchierte auch Raluca im Internet, um an mehr Informationen bezüglich ihrer Krankheit zu kommen. Ihre Suche führte sie zur Rumänischen Gesellschaft für Spina Bifida und Hydrocephalus (ARSBH). Sie schickte ihnen ein E-Mail und erhielt sehr bald eine Antwort. Sie vereinbarte einen Termin bei einem Neurochirurgen, der eng mit der ARSBH zusammenarbeitet. Im Jahr 2008 gelang es ihm in einer 8-stündigen Operation erfolgreich ihre Wirbelsäule zu korrigieren und zu fixieren. Raluca leidet nun an keinen Schmerzen, aber ihre Füße sind nach wie vor gefühllos und das Gehen fällt ihr schwer. Ihre Eltern adaptierten ihre Wohnung nach den Bedürfnissen von Raluca und ihr Vater lernte es, mit ihr die physiotherapeutischen Übungen zu machen und sie zu massieren. Die Familie investierte sogar in Übungsgeräte, damit Raluca nicht jeden Tag ins Krankenhaus muss. Es ist zu weit von der Wohnung entfernt und Raluca kann nicht allein mit der U-Bahn fahren. Das Risiko, dass sie hinfällt und sich verletzt wäre zu groß. Nachdem sie das Universitätsdiplom für Tourismus hat, würde Raluca sehr gerne in einem Hotel in der Rezeption arbeiten. Sie hat sich oftmals um einen Arbeitsplatz beworben, hat aber bis jetzt nur Absagen erhalten, obwohl es Gesetzte gibt und Unternehmen Zuschüsse erhalten, wenn sie einen Menschen mit besonderen Bedürfnissen anstellen. Eine adäquate Arbeit zu erhalten wird weiterhin ein Problem für sie bleiben. Diese Situation ist schuld daran, dass Raluca manchmal depressiv ist. Sie hat nach wie vor Kontakt mit ihren Freunden von der Universität, aber deren Leben verläuft so ganz anders als das ihre. Sie kennt keine Leidensgenossen in ihrem Alter. Gemäß von ARSBH gibt es derer nicht viele. Einer der größten Wünsche von Raluca ist, dass es ihr gelingen möge, ihren Gehstil zu verbessern. Zwei Mal pro Jahr konsultiert sie den Spezialisten zur Nachkontrolle. Auf Initiative von ARSBH hilft sie derzeit dem Neurochirurgen, der sie operiert hat, bei seinen administrativen Aufgaben. Sie kann von zu Hause aus arbeiten und erhält für diese Teilzeitbeschäftigung auch eine Bezahlung. Raluca ist nun 25 Jahre alt, aber weder ihre finanzielle Lage noch ihre körperliche Befindlichkeit werden es ihr ermöglichen, ein unabhängiges Leben zu führen.
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