 HWKR - Bahnhofstr.1 - 90537 Feucht
Das Projekt
Hydrocephalus und Spina bifida
In Rumänien |
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1.Der Anfang
Alles begann mit dem Kind Maria Savu aus Baiculesti, Kreis Arges, Rumänien.
Am 18.09.2003 wurde Maria mit einem Kopfumfang von 34-49 cm zwei Ärzten aus Bukarest vorgestellt. Mit der Diagnose "Hydrocephalie- es besteht keine neurochirurgische Indikation", hatte sie keine Chance zu überleben. Der Zustand des Kindes verschlechterte sich zusehends.
Bei einem Kopfumfang von 71cm versuchten die Eltern Maria in Wien operieren zu lassen.
Die Kosten von 12.000€ überstiegen bei weitem die Möglichkeiten der Familie Savu.
Maria wird am 09.07.04 erfolgreich in der Kinderchirurgischen Abteilung des Donauspitals zu Wien im Alter von einem Jahr von Frau Dr. Löbl Margot operiert.
Das Geld wurde in Deutschland gespendet von Lesern DES BOTEN aus Feucht und der NÜRNBERGER NACHRICHTEN aus Nürnberg. Es beteiligten sich damals aktiv die Behörden aus Feucht, die Sparkasse, Herr Alex Blinten Redakteur DES BOTEN, ganz viele Privatpersonen und sogar Frau Dr. Löbl persönlich (sie erließ uns die Hälfte der OP Kosten). |
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Vor allem durch die Eltern der kleinen Maria hatten wir die Möglichkeit zu erfahren, dass Kinder wie Maria in Rumänien zum Sterben verurteilt sind.
Die Informationen die wir einholen konnten, waren erschütternd.
Daraufhin entschlossen sich neun Gründungsmitglieder aus dem Kreis Neumarkt und Nürnberger Land den Verein "Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien e.V." mit Sitz in Feucht zu gründen.
Frau Barbara Stamm, Vizepräsidentin des bayerischen Landtags, übernahm die Schirmherrschaft.
Die Idee war nahe liegend weitere Hydrocephalus Kinder zu identifizieren, so wie Neurochirurgen in Rumänien zu finden die bereit wären diese Kinder zu operieren. Dieser Hinweis kam von Frau Dr. Löbl die sehr kompetente, rumänische Neurochirurgen, sogar spezialisierte Kinderchirurgen erwähnte.
2004 hatten wir das Glück Prof. Dr. Ioan Stefan Florian, Chef der Neurochirurgischen Abteilung des Kreisnotfallklinikums Cluj- Napoca, kennen zu lernen. |
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2. Die Entwicklung des Projektes
Um in Rumänien tätig sein zu können, haben wir
- die ARSBH (Asociatia Romina de Spina bifida si Hidrocefalie) gegründet und 2007 eine Stiftung
- für unser Vorhaben haben wir die Zustimmung des Gesundheitsministeriums aus Bukarest und der Jugendämter eingeholt.
- Das Projekt wurde sogar vom rumänischen Parlament als positiv eingestuft.
- In Deutschland sind wir dem Deutschen Spendenrat beigetreten um die Transparenz des Geldes zu gewährleisten.
Wir verfügen über die Listen der rumänischen Hydrocephalus und/oder Spina bifida Kinder. Die offiziellen Zahlen der klinisch, evolutiven Fälle, belaufen sich auf ca.800. Diese Kinder gelten als "unbehandelbar", sie werden früher oder später sterben. Das Leid und die Schmerzen sind unermesslich. Das Alter der gemeldeten Fälle ist zwischen 0-18 Jahre.
Teilweise werden die Kinder in Kinderheime abgeschoben oder gleich bei der Geburt im Krankenhaus gelassen und in Erwartung ihres Todes selbstverständlich nicht behandelt. Die Eltern die ihre Kinder behalten, verzweifeln an der Situation und können damit nicht umgehen. Es kommt vor, dass Wasserkopfkinder regelrecht versteckt werden aus Schamgefühl und fehlender Aufklärung.
Von diesen 800 Kindern können ca. 500 noch operiert werden auch wenn es nur darum ginge ihre Schmerzen zu reduzieren. 300 werden auf jeden Fall sterben.
Zu diesen "alten Fällen" kommen täglich 1-4 pro Tausend der Normalgeburten dazu. Rechtzeitig behandelt sind das die Kinder mit den größten Chancen.
Aus diesen Erkenntnissen heraus gliedert sich das Projekt in zwei Phasen:
1. Phase - Operation, Behandlung und wenn noch möglich Rehabilitation der existenten Fälle. Diese Kinder zu operieren ist sicher eine gute Tat und muss sehr schnell erfolgen. Nur so kann ihr unendliches Leid gelindert werden, ohne das Projekt werden die meisten von ihnen sterben.
2. Phase - die eigentliche Bedeutung und Wert des Projektes liegt, wie wir glauben, in der Erfüllung der zweiten Phase und zwar: Aufbau einer Infrastruktur um die durch Geburt nachkommenden Fälle aufzufangen, rechzeitig zu operieren und zu behandeln, ihre Rehabilitation zu gewährleisten und sie dann vollwertig in die Gesellschaft zu integrieren.
Das ist langfristig gesehen, die Lösung des Problems Hydrocephalus und oder Spina Bifida in Rumänien auf europäischem Niveau!
Die Vorraussetzung unser Ziel umzusetzen war die Gründung des wissenschaftlichen Beirats der ARSBH- Rumänien bestehend aus Fachärzten und Professoren aus Kreiskrankenhäusern und Universitätskliniken. Dazu gehören zur Zeit: Prof. Dr. Ioan Stefan Florian (Cluj-Napoca), Dr. Bogdan Azamfirei (Alba-Iulia), Dr. Lupsa (Tg. Mures), Prof. Dr. Ianovici, Prof. Dr. Dimov, Dr. Turluc, Dr. Balan (Iasi), Dr. Carp (Constanta), Dres.Ples (Timisoara), Prof. Dr. Ciurea, Dr. Nica, Dr. Stroie, Dr. Stoica (Bukarest).
Es werden sicher weitere Ärzte folgen.
Wir, HWKR e.V., finanzieren auch weiterhin die Ventile(shunt) für alle Operationen und die Ärzte operieren kostenlos.
Die Neurochirurgen treffen sich jährlich im Rahmen eines Kongresses der ARSBH um zu analysieren, für das folgende Jahr zu planen, zu versuchen das Projekt zu beschleunigen und neue Lösungen und Erfahrungen einzubringen.
Unser Projekt wurde und wird von sehr vielen Freunden und Gönnern unterstützt.
Dazu kam 2006 große Hilfe seitens der Sendung Help TV von ORF2 aus Österreich( Moderatorin Frau Barbara Stöckl, Redaktion Frau Silke Tabernik).
AMADE (Association mondiale des amis de l'enfance) aus Monaco -Presid. Ihre Hoheit Prinzessin von Hannover, Projektleiterin Frau Ana-Maria Hahn, wird im Laufe des Jahres 2007, 40 Hydrocephalus Kinder in Rumänien für uns operieren, auf den Vorschlag des Vereins hin, vorrangig im Universitätsklinikum Iasi.
Wir werden ein Nationales Rumänisches Therapie- und Rehabilitationszentrum errichten und einrichten. Darin werden permanent 30-40 Kinder für das Leben und ihre soziale Integration vorbereitet werden können.
Für dieses Vorhaben stellte uns die rumänische Familie Dr. Stancescu bei Bukarest ein sehr schönes Grundstück zur Verfügung.
Einen für uns sehr wichtigen Verbündeten haben wir in der deutschen ASBH- Dortmund( Herr Wilhelm Langenhorst) gefunden.
Alle Beteiligten an diesem Projekt sind entschlossen alles zu unternehmen im Interesse und zum Wohle der Kinder mit Hydrocephalie und oder Spina Bifida in Rumänien.
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