| 18.08.2010 | Brüssel, 22-23 Juli |
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| Alle unsere Aktivitäten in Rumänien werden aus Spenden finanziert. Dabei müssen wir die Ausgaben immer berücksichtigen und abwägen wie viele Kinder wir operieren lassen können. Wir haben in Rumänien alles versucht um die Politik, Kirche, Unternehmen, Organisationen, prominente Personen usw. aufmerksam auf das Schicksal dieser Kinder zu machen - leider ohne Erfolg. Aus diesem Grund haben wir Herrn Jan Jarab, Regional Representative Office of the UN High Commissioner for Human Rights und die Europäische Kommission um Hilfe gebeten. Alle Meetings sind für uns positiv verlaufen.
Wir können nur noch hoffen, dass aus Versprechungen Tatsachen werden.
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| 07.07.2010 | Besuch aus Irland 26-03.07.2010 Bukarest |
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| Herr George Kennedy, Geschäftsführer der Arbeitsgemeinschaft für Spina Bifida und Hydrocephalus aus Irland besuchte uns in Rumänien. Zusammen mit Herr George Diga Geschäftsführer der ARSBH konnten wir ihn vor Ort über unsere Arbeit informieren. In den meisten Ländern Europas haben die Arbeitsgemeinschaften für Spina Bifida und/oder Hydrocephalus (SBH) als Ziel die Anhebung der Qualität des Lebens. Wir in Rumänien sprechen über das Überleben der Betroffenen. Herr Kennedy konnte sich selber von der Situation in Rumänien überzeugen. Es war für ihn wie eine Reise in die Vergangenheit, Irland vor 40 Jahren. Die Besuche in den Kinderheimen waren deprimierend und trist. Durch Zufall trafen wir eine Kinderärztin(sie betreute ein Kinderheim in Siebenbürgen) die uns folgendes erklärte: „für die Kinder diagnostiziert mit SBH gibt es keine Behandlung. Die Operationen sind überflüssig weil diese Kinder sowieso Gemüse sind und es nicht wert ist sie leben zu lassen. Das Geld für die Ventile ist raus geschmissenes Geld. Lassen sie lieber die Kinder sterben. Mir ist nicht bekannt das ein Kind überlebt hat“. Wir informierten die Ärztin über unseren Erfolg 700 Kinder operiert zu haben. Die meisten von Ihnen entwickeln sich normal. Sie können in den Kindergarten gehen oder zur Schule. Außerdem ist es unsere Pflicht den Kindern zu helfen, sie sollen nicht leiden oder Schmerzen ertragen. Sie sagte “ Es spielt keine Rolle was sie erzählen. Es ist meine Überzeugung, dass Hydrocephalie und/ oder Spina Bifida keine Perspektive hat.“ Das heißt mit anderen Worten, dass Sie diese Kinder von vorn rein zum Tode verurteilen? Die Antwort: „Ja“. Auf einmal waren wir alle in der rumänischen Realität. Leider machte auch Herr Kennedy eine unvorstellbare Erfahrung. Er hatte die Situation der Kinder mit SBH in Rumänien verstanden. Es ist uns bewusst, dass noch ein langer Weg vor uns liegt. Wir werden weiter machen und für die Kinder und ihre Rechte kämpfen. Sie haben das Recht auf Gesundheit sowie Anspruch auf Behandlung, ein Anrecht auf ein erfülltes und menschenwürdiges Leben trotz Meinungen wie die der Ärztin aus Siebenbürgen.
Bild: v. Li. George Kennedy, Dr. C. Cristoveanu, A. Tontsch
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| 16.06.2010 | Weltkongress in Dublin |
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| 11-12 Juni Weltkongress in Dublin “ Welche ist der nächste Schritt?“ organisiert von der irischen Arbeitsgemeinschaft für Spina Bifida und Hydrocephalus und die Internationale Föderation für Spina bifida und Hydrocephalus.
Der Weltkongress hat als Ziel die Verbesserung unseres Verständnisses von Spina Bifida und Hydrocephalus. Es wurde über die aktuellen Aspekte der Krankheit, die neuesten Fortschritte in der Behandlung, sowohl auch aus beruflichen und persönlichen Gesichtspunkten. Dies war eine ausgezeichnete und spannende Gelegenheit die Menschen aus der Spina Bifida/ Hydrocephalus Gemeinschaft aus der ganzen Welt zu treffen, Ansichten, Erfahrungen und Informationen zu tauschen. Ein wichtiger Punkt war die Vernetzung und Zusammenarbeit der betroffenen Menschen.
Wir hatten die Möglichkeit mit Herrn John Moloney Minister für Gleichberechtigung, Behinderung und psychisch Kranke zu sprechen. Gemeinsam mit Herrn Dr. Jan Jarab berichteten wir über unser Projekt in Rumänien. Herr Minister Moloney versprach, sich für uns einzusetzen.
Bild: v. Li. Jan Jarab, George Diga, Adriana Tontsch, Mr. John Moloney Minister für Gleichberechtigung, Behinderung und psychisch Kranke
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| 15.06.2010 | 08-11 Juni in Dublin |
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| Die Internationale Föderation für Spina bifida und Hydrocephalus(IF) mit Sitz in Brüssel/Belgien veranstaltete vom 08-11 Juni in Dublin einen Workshop. 16 Länder nahmen daran teil. Ziel des Workshops war uns gegenseitig besser kennen zu lernen, die Bedürfnisse der Mitglieder zu verstehen, gemeinsame Benutzung der gesammelten Erfahrungen, Hilfe und Rat um eine bessere Arbeitsgemeinschaft zu werden.
Die Delegation aus Rumänien war vertreten von Diga George, Raluca Liculescu (Betroffene mit Spina Bifida), Dr. Ramona Filipescu und Adriana Tontsch.
Raluca war beim Kongress in Dublin eine der glücklichsten Menschen die wir gesehen haben. Sie flog das erste Mal mit einem Flugzeug und alleine ohne ihre Eltern, sie traf junge Menschen mit Spina Bifida aus aller Welt, sie konnte offen über ihre Probleme sprechen, sie stellte viele Fragen und bekam Antworten.
Bild: v. li. Adriana Tontsch, Dr.Jan Jarab Regional Beauftragter der Behörde für UN High Commissioner for Human Rights Regional Office for Europe, Raluca Liculescu, Dr. Ramona Filipescu und George Diga
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| 15.05.2010 | „Helfen mit der Liebe einer Mutter |
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| In der Sendung „Stöckl am Samstag“ vom 8. Mai 2010, 16.00 Uhr in ORF 2, unter dem Motto „Helfen mit der Liebe einer Mutter“ hatten wir die Möglichkeit über die Entwicklung und den jetzigen Stand unseres Projektes „Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien zu berichten.
Danke an Frau Barbara Stöckl, das KIWI TV Team, an ORF und die vielen Zuschauer und Freunde aus Österreich die uns immer wieder unterstützen. Mit ihrer Hilfe können wir die Wasserkopfkinder in Rumänien auch weiterhin operieren lassen und ihnen somit eine Chance auf eine lebenswerte Zukunft geben.
Bild v. Li. Adriana Tontsch, Moderatorin Frau Barbara Stöckl
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