| 25.10.2009 | Mein Reisebericht nach Rumänien | |
| Mein reisebericht nach Rumänien Teil I
Meine erste Berührung mit HWKR e.V. erhielt ich im Rahmen eines österreichischen Fernsehbeitrages der Sendung Help TV. Das ernorme Engagement dieses jungen Vereins, welcher auf Basis einer völlig privat organisierten Hilfe für ein in Rumänien erkranktes Wasserkopfkind entstanden war, bewegte mich spontan mitzuhelfen. Dies tat ich zunächst als Spender, Anfang 2008 wurde ich dann Vereinsmitglied.
Große Erfolge eines überaus wirtschaftlich arbeitenden Vereins, die sich im Wesentlichen durch eine Vielzahl an Hydrocephalus und Spinne bifida operierter Kinder zeigt, bestätigten meine Entscheidung zu einer weiteren intensivieren Unterstützung.
Im Rahmen einer Mitgliederversammlung des Vereins in Feucht wurden mir die Umstände, von denen ich bislang nur gelesen hatte, eindrucksvoll geschildert. Die Schwierigkeiten und Teils die Ohnmacht des Vereins, sein Angebot bei den betroffenen Kindern in Rumänien nicht im vollem Unfang wirken lassen zu können, war mir bis Dato nicht bekannt gewesen. Ich entschloss mich die Zustände und Umstände in Rumänien näher kennen zu lernen. Meinem Wunsch Frau Tontsch, die Geschäftsführerin von HWKR e.V., bei ihrer Arbeit vor Ort einmal für einen Tag begleiten zu dürfen wurde spontan entsprochen.
Mein erster Reisetag in Rumänien ist auch gleich der schockierendste meines gesamten Aufenthalts. Während der Anreise von Bukarest nach Alba Iulia mit dem PKW berichtet mir Frau Tontsch nochmals von dem landesweiten Netzwerk an Kliniken und Ärzten, zu welchen Sie mühevoll Kontakte aufgebaut hat und deren Weiterbildung durch den Verein mitorganisiert und getragen wird. Die Schwierigkeiten der Familien beim Auffinden von behandlungswilligen, beratenden und engagierten Ärzten werden mir während der Anreise lebensnah geschildert. Kinder mit diesen Krankheitsbildern werden in Rumänien nicht selten als „unwertes Gemüse“ bezeichnet. Eine erfolgreiche Behandlung gäbe es nicht, wird den Eltern häufig mitgeteilt! „Habt ein neues Kind, gebt das gerade geborne auf!“ Vorstellungen über hinzukommende Anreiseerschwernisse von Familien mit erkrankten Kindern aus entlegenen Gebieten werden mir in Bildern während der Reise über Land gegeben und bedürfen keiner weiteren Erklärungen.
In Alba Iulia angekommen, führt uns Dr. Bogdan Azamfirei, einer dieser berufenen engagierten jungen Gehirn-Chirurgen, durch seine Klinik. Von den Stationen bis hin zum OP-Bereich. Der Besuch gleicht teils einer Zeitreise - in die Vergangenheit, versteht sich! Es war nicht einmal die Grundausstattung des in den 70ern mit schwedischer Hilfe erbauten Klinikums in intaktem Zustand. Lediglich die Technologie der Anästhesie ist auf einem gegenwärtigen Stand. Dr. Azamfirei ebenso wie seine Kollegen, die den Verein unterstützen, setzen in relativ routinierten Operationen die komplexen und teuren Ventile, die aus Spendenmitteln des Vereins finanziert werden, ein. Teilweise völlig ohne Assistenz und ohne den Erhalt einer entsprechenden Bezahlung.
Hatte ich zuvor über die Schwierigkeiten von Familien bei der Behandlung ihrer Kinder gesprochen, sollte ich nun erfahren wie es der Mehrzahl von Kindern ergeht, die einfach in der Geburtsklinik mit Hydrocephalus oder/und Spina bifida auf Anraten der dort behandelnden Ärzte zurückgelassen werden. Sie werden einfach zurückgelassen… Ein Aufruf nach Verpflichtungen für die nicht selten beschämten und sich numinos verurteilt fühlenden Eltern gibt es nicht! Teils versterben die zurückgelassenen Kinder an Infektionen, da ihr offener Rücken tagelang unbehandelt bleibt. Oder ihre Köpfchen dehnen sich unter dem entstehenden Überdruck auf Ausmaße des Gürtelumfangs eines Erwachsenen aus! Oft sind Geburtskliniken und weiterbehandelnde Krankenhäuser nicht unter einem Dach. So ist es manches Mal einfach nur Glück und das Wohlwollen einzelner Ärzte ob ein Kind überwiesen und operiert werden kann. Die Majorität der Ärzte unterstützt eine Behandlung der so erkrankten Kinder nicht. Wie viel dieses Glück der verstoßenen operierten Kinder Wert ist, sollte ich unmittelbar beim Besuch eines Kinderheims für geistig behinderte Kinder erfahren.
Bild: v.li. Adriana Tontsch, Jochen Wieber, Dr. Bogdan Azamfirei
| | | | 25.10.2009 | Mein Reisebericht Teil II | |
| Obwohl wir angemeldet sind, lässt man uns vor den Türen des Heims relativ lange warten. Das Fotografieren ist mit der Begründung auf die Verletzung der Persönlichkeitsrechte der Kinder untersagt. Gilt dieses Land doch nun als frei und offen – soll hier ein Einblick in die desaströsen Umstände verhindert werden? Also werde ich es mit Worten berichten…. Die Türen gehen auf und ein fast unerträglicher feuchter Gestank nach Unsauberkeit und Exkrementen presst sich aufdringlich in meine Nase. Ich versuche mit verminderter Atemtätigkeit eine sich entwickelnde Übelkeit zu verhindern! Die Kinder freuen sich, springen uns entgegen, suchen den Körperkontakt. Immer mehr Kinder kommen, der Eindruck von Überfüllung stellt sich innerhalb von Sekunden ein. Wir gehen weiter hinein, in ein Zimmer ebenfalls überfüllt mit beinahe regungslosen in ihren Bettchen liegenden Kindern. Zwei etwa 1-2 Jahre alte Kinder sind an Hydrocephalus erkrankt und wurden bereits vor vielen Monaten von Dr. Azamfirei operiert. Sie liegen regungslos da, reagieren auf meine Berührungen nur mit tiefen Blicken. Sind diese Kinder in Folge ihrer Krankheit geistig behindert, frage ich den begleitenden Arzt. Nein, antwortet Dr. Azamfirei, aller Wahrscheinlichkeit nach nein! Sie wurden rechtzeitig operiert um eine Schädigung des Gehirns zu verhindern.
Mein humanistisches Verständnis sagt mir, dass alle elterlosen Kinder ob behindert oder nicht, einen Anspruch haben von der Gesellschaft in der sie leben ordentlich versorgt zu werden. Die besuchte Einrichtung kann aber allenfalls die Grundbedürfnisse nach Nahrung und einem Dach über dem Kopf erfüllen. Kinder die an Hydrocephalus erkrankt und operiert werden, haben jedoch aus gesundheitlichen Aspekten alle Chancen auf eine normale Entwicklung, sie sollten daher die notwendige Förderung erhalten und nicht weiter als Behinderte angesehen werden.
>> Rumänien möchte ein entwickeltes und kultiviertes Land sein, möchte am Wachstum partizipieren und ein Teil eines starken Europas sein, aber wo bleibt unsere Entwicklung in Hinblick auf unsere soziale Verantwortung? Wir müssen für diese nach der Operation wieder hergestellten Kinder und deren Entwicklung sorgen, gegen sie erhobene Vorurteile abbauen und sie das Leben eines gesunden Menschen leben lassen <<. Dies sind nicht meine Worte, sondern die von Dr. Azamfirei, einem modernen Humanisten der die Fortführung seines Wirkens bei der rumänischen Gesellschaft einfordert.
An diesem Zeitpunkt sollten sich die Wege von HWKR und mir aufgrund unterschiedlicher Reiseziele trennen. Für die restliche Zeit sind meinerseits verschiedene Routen durch Rumänien als Teil eines kulturellen Reiseplans vorgesehen. Meine Betroffenheit und Zeichen eines verlassenen Mutes schienen mir nach diesem ersten Tag ins Gesicht geschrieben zu sein.... und um mir mein Gemüt mit positiven Ergebnissen wieder zu erhellen, bietet mir Frau Tontsch an sie weiter zu begleiten. Ich ändere meine Reisepläne, entscheide mich den gesamten Aufenthalt der Sache zu widmen.
Ich erhalte die Gelegenheit mich persönlich mit einer Hydrocephalus-Patientin in Englisch zu unterhalten. Im Fall von Christina handelt es sich um einen sehr speziellen Verlauf der Erkrankung. Die junge Frau entwickelte erst als Teenager einen schlussendlich sehr akuten Fall von Hydrocephalus. Sie erzählt uns ihre Krankheitsgeschichte, beginnend mit den ersten Symptomen über die unzähligen Untersuchungen in verschiedenen Städten des Landes und von zahlreichen Fehldiagnosen. Als sich ihr Zustand einem sehr kritischen Punkt nähert, erfahren Ihre Eltern von ARSBH (Arbeitsgemeinschaft für Spina bifida und Hydrocephalus Rumänien) und stellen den Kontakt zu Dr. Azamfirei her, der das Mädchen sofort operiert. Der chirurgische Eingriff wird ein großer Erfolg und nach kurzer Rekonvaleszenz kann die junge Frau wieder ihren gewohnten Alltag leben. Sie studiert heute.
Bild Cristina
| | | | 25.10.2009 | Mein Reisebericht Teil III | |
| Inzwischen sind wir nach einer ganztägigen Rückreise über Land wieder zurück in Bukarest angelangt.
Das Programm für die nächsten Tage ist riesengroß. Wir quälen uns mit dem Taxi durch die verstopften Straßen der Hauptstadt. Der gestiegene Wohlstand hat den Automobilkonzernen einen guten Absatz an Mittel- und Oberklassefahrzeugen beschert, die sich nun alltäglich durch die viel zu filigran ausgelegte Infrastruktur pressen. Zur Rushhour kollabiert der Verkehrsfluss regelmäßig, für wenige Kilometer werden nicht selten Stunden benötigt. Nicht dass nur wir mit diesen Problemen zu kämpfen haben. Familien, deren Kinder sowie Ärzte die wir treffen wollen unterliegen dem gleichen Problem und so verschieben sich alle Termine stets nach hinten, aber Dank Handys sind immer alle gut informiert.
Wir treffen Andrei und seine Eltern. Menschen die mir sofort durch eine ganz besondere Gabe auffallen: sie infizieren uns als Besucher regelrecht mit ihrem Frohsinn. Nachdem uns der 10-jährige Andrei stolz von seinen schulischen Erfolgen erzählt und uns von seinen kreativen Fähigkeiten überzeugt hat, hören wir wieder eine Krankheitsgeschichte mit einem langen Weg bis zur erfolgreichen Operation in Wien. Wir hören wieder von rumänischen Ärzten die diesem Jungen keine Chancen bestätigten und von hoch engagierten Eltern, die für die Gesundung ihres Kindes sehr viel Kraft aufgewendet hatten. Wie wäre die Geschichte dieses sehr liebenswerten und begabten Jungen ausgegangen, wären die Eltern dem Rat der vor Ort konsultierten Ärzte gefolgt. Erinnerungen an das Kinderheim rücken in mir wieder in den Vordergrund!
Eine weitere individuelle Lebensgeschichte erzählt uns bei einem anderen Termin die junge Touristikfachwirtin Raluca. Sie wurde nach Ihrer Geburt, ebenfalls nach einem durch Ihre Eltern intensiv gegen die Ärzteschaft geführten Kampf, an ihrem offenen Rücken erfolgreich operiert. Das Krankheitsbild Spina bifida wird den Eltern jedoch vorenthalten und nicht erklärt. Vielmehr wird die Operation mit einer ästhetischen Korrektur begründet. Die Jahre als Kleinkind verlaufen zunächst ohne große gesundheitliche Einschränkungen, jedoch stellen die Eltern im Teenageralter Veränderungen (Krümmungen) an der Wirbelsäule fest. Verschiedene Ärzte werden konsultiert, medizinisches Handeln, welches dem Krankheitsbild Spina bifida gerecht wird, bleibt jedoch aus. Über eine Phase von zwei Jahren wird sogar ein Konfektions-Stütz-Korsett verordnet. Die fehlenden körperlichen Anpassungen sowie die grundsätzlichen Fehlbehandlungen führen nach und nach zur Paralysierung der Füße. Schwere Verletzungen in Form von Hämatomen an Füßen und Rumpf sowie offene Wunden sind weitere Folgen. Dennoch ändern die Ärzte ihr Behandlungskonzept nicht, verordnen weiterhin Krankengymnastik. Um ihr Studium zu beenden, verheimlicht die inzwischen depressive und auf 38 kg abgemagerte junge Frau ihren Eltern die weiter fortschreitende Verschlechterung ihres Gesundheitszustands. Raluca schleppt sich die letzten Wochen vor ihrem Examen zu ihren Vorlesungen, verheimlicht ihren Eltern die jetzt hinzugekommene Inkontinenz. Als sich die Dinge nicht mehr verheimlichen lassen sucht die Familie, da gerade im Urlaub am schwarzen Meer befindlich, einen dort niedergelassenen Arzt auf. Mit seiner fatalen Diagnose spricht er mit der Begründung einer fehlenden Behandlungsmöglichkeit das Todesurteil auf Zeit aus. Aber der Kampfeswille der Eltern um ihr Kind ist ungebrochen, weitere Ärzte werden konsultiert. Ohne Erfolg. Eine weitere Operation wird als zu riskant bewertet. Bei der Suche nach Hilfe im Internet jedoch stößt Raluca auf die mit HWKR e.V. kooperierende rumänische Organisation ARSBH. Innerhalb von kurzer Zeit kann Raluca von einem mit dem Verein zusammenarbeitenden Neurochirurgen, Dr. Sergiu Stoica, erfolgreich operiert werden. Leider ist sie weiterhin stark gehbehindert. Aufgrund ihrer Behinderung hat die gut ausgebildete junge Frau kaum Chancen auf einen Arbeitsplatz. Auch hier hat Frau Tontsch wieder eine gute Idee und vermittelt Raluca an Dr. Stoica. Von zuhause plant sie heute über Telefon die OP-Termine des Chirurgen im Rahmen einer bezahlten Teilzeitbeschäftigung.
Eines wird mir am Ende meiner Reise klar, in diesem Land fehlt es an vielem. Rumänien ist auch nach Jahren der Revolution ein relativ armes Land. Die Entwicklung von Wohlstand ist überall erkennbar, nur an einer Stelle nicht: der sozialen Verantwortung. Mehr als in all den anderen westlichen Ländern Europas, und ich habe nahezu alle besucht, kann sich in Rumänien nur der Stärkere behaupten. Kranke Menschen und insbesondere verstoßene hilflose kranke Kinder und Neugeborene sind mit besonderer Härte gekennzeichnete Verlierer dieser Gesellschaft.
Die Aufgaben des Vereins sind im Vergleich zum Beginn seiner Tätigkeit vielschichtiger geworden. Falls wir sagen wir hatten anfangs im Fokus gehabt möglichst viele Kinder zu operieren, dann kann ich heute von einem sehr großen Erfolg berichten.
Wichtig wird es aber in Zukunft sein, in den Bereichen der Prävention und Beratung von werdenden Eltern tätig zu sein. Was mir jedoch am Meisten am Herzen liegt ist, dass wir uns der operierten und heimatlos werdenden Kinder im Speziellen annehmen. Die aktuelle Struktur an Einrichtungen in Rumänien mag das nicht zu leisten. Hier benötigen wir dringend eine Änderung, denn alle Kinder sollten die Chancen auf eine gute Entwicklung haben, genau so wie Andrei, Christina und Raluca.
Jochen Wieber
Bild: Raluca
| | | | 13.10.2009 | Spina Bifida/ Hydrocephalus Irland | |
| Die Irische Arbeitsgemeinschaft für Spina Bifida und Hydrocephalus veranstaltete am
09.10.2009 in Dublin, Beaumont Hospital, Carmichael Lecture Hall von 9.30 — 5.30 Uhr ein Seminar “ Tag der Hydrocephalus- Studie.
„Die positive Lebensqualität“ zeigt eine besondere Gelegenheit für Personen, Familien, Betreuer und Fachpersonal um zu lernen und Informationen zu bekommen über so ein komplexes Befinden.
An diesem Seminar nahmen über Hundert Betroffene und Fachpersonal teil.
Wir hatten die Gelegenheit sehr viel zu lernen und sind entschlossen das gelernte in Rumänien weiter zu geben.
Vielen herzlichen Dank an George Kennedy und Thelma Cloake für die freundliche Einladung und Unterstützung für unsere Arbeit in Rumänien
| | | | 07.10.2009 | Polo- Turnier in Kreuth | |
| Spätestens seit dem Polo -Turnier in Kreuth steht fest: unser Verein, die Spina bifida und Hydrocephalus- Kinder aus Rumänien haben viele und neue Freunde gefunden mit großem Herzen die entschlossen sind sie nicht in ihrem Leid allein zu lassen.
Danke Peter Ristic, Reinhold Hofmann, alle Spieler, Sponsoren und Zuschauer
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