| 28.01.2010 | Brüssel |
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| 12 europäische Mitglieder der Internationalen Föderation für Spina Bifida und Hydrocephalus( Deutschland, UK, Irland, Belgien, Spanien, Frankreich, Polen, Schweden, Norwegen, Holland, Italien und Rumänien) trafen sich am 25-27 Januar zu einem Seminar für Interessenvertretung.
Die Mitglieder kamen nach Brüssel um sich mit ihrer europäischen Parlamentariern zu treffen und zu diskutieren. Diskussionsthema war Neural Tube Defects (Neuralrohrdefekt) in Europa. Die zuständigen Parlamentarier sind informiert worden über die Krankheit und Möglichkeiten der Behandlung von NTD in ihrem Land und wurden um Unterstützung ihrer Nationalen Organisationen gebeten.
Die rumänischen Parlamentarier hatten leider keine Zeit für uns, somit gab es auch keinen Treffen- hat uns nicht überrascht da wir das gewohnt sind.
Die Chance mit den anderen Organisationen Informationen auszutauschen, Lösungen zu finden und zu diskutieren nahmen dankbar alle an.
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| 15.01.2010 | ASBAH Großbritannien |
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| Die englische Arbeitsgemeinschaft für Hydrocephalie und Spina bifida(ASBAH) hat einen Beitrag in ihrer Vereinzeitschrift veröffentlicht, über unser Info-Buch aus Rumänien „Ihr Kind und Hydrocephalie“. Dieses Buch konnte nur zustande kommen mit Hilfe der ASBAH und dem persönlichen und liebenswerten Einsatz von Frau Carole Sobkowiak, Präsidentin der SRHSB 2003-2006, Mitglied der Gesellschaft für Physiotherapie in Großbritannien, Präsidentin der Gesellschaft für Forschung in Hydrocephalie und Spina Bifida in Großbritannien. Auch auf diesem Weg HERZLICHEN DANK!
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| 14.12.2009 | Erste Selbsthilfegruppe für die Hydrocephalus und Spina bifida Betroffene in Rumänien |
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| Am 12 Dezember fand in Bukarest die Gründung der ersten Selbsthilfegruppe Betroffener mit Hydrocephalus und Spina Bifida in Rumänien statt. Anwesend waren Eltern, Kinder, Angehörige, Interessierte, Neurochirurg Dr. Sergiu Stoica und Psychologin Andreea Nicolae. Die Veranstaltung war ein Erfolg, alle Teilnehmer vor allem die Betroffenen konnten sich austauschen, aus ihrer Erfahrungen berichten, die Problematik erörtern. Die Teilnehmer kamen aus allen Teilen Rumäniens und ich konnte feststellen, dass sich etwas geändert hat an der Einstellung und Auffassung. Bis zu diesem Zeitpunkt kannten wir nur die Scham und die Verzweiflung diese Kinder überhaupt in die Welt gesetzt zu haben. Vielleicht bedeutet diese Erste Selbsthilfegruppe eine Wende zum Besseren, vielleicht sind die Betroffenen jetzt bereit für ihre Rechte und Chancen zu kämpfen- sie hätten es endlich verdient.
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| 07.12.2009 | Konferenz der Europäischen Kommission |
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| Konferenz der Europäischen Kommission in Zusammenarbeit mit dem Europäischen Dachverband für Menschen mit Behinderung 3 und 4 Dezember 2009-12-07 Charlemagne Konferenzzentrum Brüssel, Rue de la Loi 170
Programm: Bedingungen schaffen für ein Selbstbestimmtes Leben
Eröffnung der Konferenz: Selbstbestimmtes Leben in Europa- Kommissar Spidla, Kommissar für Beschäftigung, Soziales und Chancengleichheit
- Neue Eu Strategien zu Beginn des neuen Jahrzehnts: wie wird auf Behinderung eingegangen
- Wirtschaftliche Eigenständigkeit
- Gemeinschaftsbasierte Dienstleistungen
- Das erneute Engagement des Europäischen Parlaments
- die Rolle technischer Hilfsmittel
Adriana Tontsch bekam für diese Konferenz eine persönliche Einladung von European Commission Policy. An der Konferenz nahmen über 320 Menschen aus ganz Europa teil (Rumänien war leider nicht vertreten).
Bei diesem Anlass konnten wir unseren Standpunkt über die Situation der Hydrocephalus und Spina bifida Kinder in Rumänien allen anderen Vertretern der 27 Eu Mitgliedstaaten mitteilen und
uns über unsere Probleme austauschen.
Bild v.li. Dr. Jan Jarab, Kommissar Vladimir Spidla, Adriana Tontsch
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| 01.12.2009 | Senioren und Pflegeheim Horänder, Winkelhaid |
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| Das Pflegepersonal des Senioren und Pflegeheims Horänder aus Winkelhaid, der Familie Karin und Hans Horänder hat die Wasserkopfkinder aus Rumänien mit einer Spende bedacht. Die Übergabe des Geldes erfolgte in Anwesenheit der „ Chefin“ Karin Horänder , Gründungsmitglied des Vereins HWKR e.V. , Herr Prell Markus Stellvertretender Heimleiter und Berta Schütz , Stellvertretende PDL.
Vielen herzlichen Dank auch im Namen der Kinder.
Bild: v. li. Adriana, Markus Prell, Karin Horänder, Berta Schütz
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