| 06.07.2008 | Der dritte Kongress der ARSBH(Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie) |
| | Das Thema ist in diesem Jahr “ Das Leben und die Behandlung des kranken Kindes mit Spina Bifida und Hydrocephalus“
Unser Kongress findet statt in Bukarest, vom 20.-21. September 2008.
Die Neurochirurgen zusammen mit unserem Verein versuchen ein Programm zu erarbeiten um das Leben der Kinder mit Spina Bifida und Hydrocephalus zu retten.
Basierend auf verschiedene Aspekte( medizinische, soziale und wirtschaftliche) werden wir uns bei diesem Treffen auf folgendes konzentrieren: perinatale Zeit, Diagnose, Chirurgische Behandlung, Nachfolgebehandlung und Rehabilitation, kongenitale Aspekte und hoffen damit national eine Wende zu erreichen in der Beurteilung der Chancen und der Zukunft dieser Kinder. |
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| 11.06.2008 | Aufklärungsarbeit ist immer noch Notwendig |
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| In einem Interview vom 31.05.2008 sagte unsere Schirmherrin Frau Barbara Stamm im BAYERNKURIER Nr. 22: „ gut vorbereitet für die Zukunft sind Staat und Gesellschaft erst dann, wenn sich Familien und Kinder bestmöglich entfalten können.“ Damit ist die jetzige Situation in Rumänien festgehalten aber auch der Sinn unseres Projektes- wir wollen helfen, dass die Kinder in Rumänien sich bestmöglich entfalten können selbst wenn sie mit Hydrocephalus oder Spina Bifida auf die Welt kommen.
Leider werden diese Kinder immer noch oft als Belästigung, Schande oder gar Gemüse empfunden, verlassen oder in Heime abgeschoben.
In einem zentralen Landkreis Rumäniens haben wir im Monat Mai 51 Wasserkopfkinder registriert. Davon sind nur 22 Erziehungsberechtigte bereit die Mühe auf sich zu nehmen ihre Kinder behandeln zu lassen, obwohl wir die Ventile bezahlen.
Jetzt verstehen wir auch warum nach 3 Jahren Arbeit immer noch Extremfälle von nicht behandelten Kinder registriert werden.
Es ergibt sich die Notwendigkeit intensive Aufklärungsarbeit zu leisten.
Die Operation ist nur der Anfang einer Behandlung und Rehabilitation.
Wir können heute all unseren Freunden und Gönnern mitteilen, dass wir die Zahl 300 operierte Kinder überschritten haben- herzlichen Dank an alle die auf irgendeine Weise dazu beigetragen haben. |
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| 18.05.2008 | Reisebericht Wasserkopfkinder in Rumänien |
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| Zurückgekommern aus Rumänien ist es uns ein Bedürfnis, über die vielen Eindrücke und Erfahrungen zu berichten.
Die Reise begann in Innsbruck und führte über Wien nach Bukarest. Nach einem nur zwei Stunden und 20 Minuten dauernden Flug landeten wir in Rumänien, wo wir von Familie Diga (Verantwortlicher für das Projekt Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien) und von Frau Adriana Tontsch (Initiatorin des Projekts aus Deutschland) auf das Herzlichste begrüßt wurden. Anschließend fuhren wir mit dem Auto von Bukarest aus eine Stunde über eine bestens ausgebaute Straße zum Haus der Familie Diga, wo wir vier Tage Gast sein durften. Wir waren erstaunt, wie schön und grün sich Rumänien zeigte- Kulturdenkmäler erstrahlten im neuen Glanz- oberflächlich betrachtet: Ein Land, bestens gerüstet für die Zukunft.
Doch der Schein trügt. Fährt man weiter in die Berge, kann die Not, die überall anzutreffen ist, nicht mehr verdeckt werden. Die unteren sozialen Schichten leben in sehr beengten Wohnverhältnissen, haben kein soziales Netz und wer Arbeit hat, müss diese für einen Mindestlohn von ca.150€ im Monat verrichten. Mit diesem Gehalt können sie kaum das tägliche Brot kaufen-geschweige denn Obst oder Gemüse.
Und dieses Elend wird auch heute noch von der Regierung verschwiegen und bagatellisiert. Es ist ein Land der großen Gegensätze: reich oder arm
2. Tag unserer Reise:
Besuch eines Kinderheimes in Brasov.
Erste Eindrücke: erstaunt, unfassbar und vor allem traurig. Das Haus ist von Außen in einem halbwegs guten Zustand- von Innen bietet sich ein anderes Bild, obwohl die durchwegs jungen Schwestern bemüht waren, ein heimeliges Klima zu schaffen. Das Haus beherbergt 28 Kinder. Wasserkopfkinder und Kinder mit vielseitigen Behinderungen. Wir sind erschüttert.Die meisten Kinder wurden von den Eltern hierher gebracht und danach hat sich niemand mehr um sie gekümmert. Wir erleben auch, wie groß das Leid der Wasserkopfkinder ist und lernen auch das Krankheitsbild von Wasserkopfkindern verschiedenen Alters kennen. Während bei den Kleinen kaum Folgeschäden zurück bleiben, sehen wir bei den größeren Kindern Behinderungen, die auch durch eine Operation nicht von heute auf morgen zu beheben sind. Wir merken deutlich, wie notwendig für diese Kinder eine gezielte Therapie wäre, um ihnen eine menschenwürdige Zukunft zu ermöglichen.
3.Tag unserer Reise:
Besuch im Krankenhaus in Bukarest
Auch hier treffen wir auf das gleiche Bild. Von Außen dem heutigem Standart entsprechend. Innen gravierende Baumängel. Platznot viel zu enge Gänge und Räume und große hygienische Mängel bestimmen das Bild. Auch die freundliche Begrüßung der Ärzte und Schwestern kann die trostlose Atmosphäre nicht verdecken.Wir werden mit Müttern bekannt gemacht, die mit der ausweglosen Situation allein und restlos überfordert sind. Es gibt keine Aufklärung über die Krankheit "Wasserkopf" und so sehen Eltern oft den einzigen Ausweg in dem sie das Kind im Krankenhaus zurücklassen.
In welcher zeit leben wir eigentlich? Wie kann es sein, dass eine Regierung diese Zustände akzeptiert? Fragen über Fragen stellen sich.
Wir können nicht die Welt verändern, aber wir haben durch unsere Hilfe die Möglichkeit, das Leid dieser Kinder zu lindern und wir können ihnen zumindest die Möglichkeit geben zu "leben".
4.Tag unserer Reise:
Abschied von unseren Gastgebern, die uns sehr freundlich und großzügig aufgenommen haben.
Im Reisegepäck viele unvergessliche Eindrücke: Aber wir kehren mit der Sicherheit zurück, dass es sich lohnt zu kämpfen und mit der großen Bitte an alle Menschen
"Helfen sie helfen"-
die "Wasserkopfkinder in Rumänien brauchen unsere Hilfe, damit auch sie in eine hoffnungsvollere Zukunft schauen können.
Mit herzlichen Grüßen ihre Evi Zorn |
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| 08.05.2008 | Nachversorgung?! |
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| Nach der Shunt-Operation stellt sich akut die Frage der Nachbehandlung und Beobachtung, aber vor allem der komplexen spezifischen Rehabilitation. Nur am Ende dieses Weges, können wir unsere Arbeit, als abgeschlossen betrachten. Um diese Aspekte zu gewährleisten, haben wir beschlossen in Bacu (Vorort vor Bukarest) ein Nationales Therapie und Rehabilitationszentrum zu errichten und einzurichten. In dieses Zentrum werden wir alle unsere Patienten für ca. 6 Monate aufnehmen, einer gezielten Rehabilitation zuführen und die Erziehungsberechtigten diesbezüglich schulen.
Das Projekt wurde im September 2007 auf unserem Kongress vorgestellt und fand bei den Fachleuten(Neurochirurgen), Vertreter des Gesundheitsministeriums aus Bukarest, Vertreter der Europäischen Union und unsren Ausländischen Gästen sehr großen Anklang und Bewunderung. Prof. Dr. Schizuo Oi aus Japan befand das Vorhaben, als einzigartig auf der Welt.
Wir haben in Rumänien eine große Campagne gestartet wie Spendenaufruf und steuerliche Möglichkeiten das Projekt zu unterstützen usw.
In Österreich werden wir auch diesmal nicht alleine gelassen- von Wien bis Tirol haben wir gute Freunde die Spendenaufrufe machen, Fördermöglichkeiten ausschöpfen und vor allem versuchen unser Projekt bekannt zu machen.
Im Dezember hat ORF2 erneut unserem Projekt Sendezeit gewidmet.
Bei uns in Deutschland versuchen wir ebenfalls eine Spendenaktion zu starten, um gezielt das Nationale Therapie und Rehabilitationszentrum in Bukarest möglich zu machen. |
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| 07.05.2008 | Bukarest, 28.04.-01.05.2008 |
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| Wir hatten die große Freude Frau Evi Zorn und Regina Haas in Bukarest begrüßen zu dürfen.
Zweck des Besuchs war, unseren österreichischen Gönnern und Freunden das Leid unserer Kinder zu zeigen, aber auch all das, was wir bis jetzt erreicht haben.
Herr Diga hatte für ein entsprechendes Programm gesorgt und unsere Delegation in Heime und Krankenhäuser begleitet.
Frau Zorn und Frau Haas waren sehr beeindruckt und sicherten uns auch weiterhin die Unterstützung unserer Freunde aus Mieders/Stubaital zu. |
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